走路吃飯與人談話(huà)時(shí)也能入睡？多方攜手解“困”發(fā)作性睡病患者

大笑就會(huì)肢體無(wú)力摔倒？走路、吃飯、與人談話(huà)時(shí)也能入睡？這些癥狀可能是患了發(fā)作性睡病。

21日是世界睡眠日，在北京舉行的“中國(guó)發(fā)作性睡病多方合作研討會(huì)”上，來(lái)自學(xué)會(huì)、醫(yī)院、患者組織以及企業(yè)代表們圍繞發(fā)作性睡病等罕見(jiàn)病探討中國(guó)罕見(jiàn)病患者面臨的困難和挑戰(zhàn)，并商討如何聯(lián)合力量幫助罕見(jiàn)病患者。

“世界睡眠日”設(shè)立的目的是要引起人們對(duì)睡眠重要性和睡眠問(wèn)題的關(guān)注。在中國(guó)，有一群人因患有“發(fā)作性睡病”受苦于白天反復(fù)發(fā)作的無(wú)法遏制的睡眠、猝倒發(fā)作和夜間睡眠障礙等癥狀，造成在教育和就業(yè)問(wèn)題及人際關(guān)系和精神健康方面的損害。

北京大學(xué)人民醫(yī)院呼吸睡眠中心主任韓芳介紹，目前在中國(guó)發(fā)作性睡病的患病率約0.033%，這個(gè)群體人數(shù)超50萬(wàn)人。在中國(guó)，這種病多發(fā)于兒童或青年時(shí)期。患者往往隨時(shí)隨地都會(huì)出現(xiàn)不受控制的短睡眠，或者突然癱軟猝倒。

他指出，截至目前，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局尚未正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病，中國(guó)醫(yī)生治療發(fā)作性睡病的選擇非常有限。不過(guò)，他強(qiáng)調(diào)，患者一定要正視、重視發(fā)作性睡病，早日尋求專(zhuān)業(yè)的評(píng)估和治療，“希望能有更多人了解、正視發(fā)作性睡病。”

患者們自稱(chēng)“覺(jué)主”，37歲的暴敏冬就是其中之一。她在大學(xué)畢業(yè)后被確診患有發(fā)作性睡病，最初的癥狀是做噩夢(mèng)，隨著時(shí)間推移，猝倒癥狀也逐漸顯現(xiàn)。

“比很多患者幸運(yùn)的是，我最嚴(yán)重的是在辦公室猝倒。”談到疾病對(duì)生活、工作的影響，暴敏冬表示，情緒上的刺激，如大笑、憤怒、興奮等都可能誘發(fā)猝倒，“頭部突然失去肌肉張力向后仰或向前低頭，我一度擔(dān)心自己脖子是否能承受”。因此，她說(shuō)，日常生活、工作中十分注重養(yǎng)成良好的習(xí)慣，盡量避免獨(dú)自遠(yuǎn)行或從事危險(xiǎn)的事情，比如登山、游泳、駕車(chē)、高危作業(yè)等。

“要讓更多人認(rèn)識(shí)到這種疾病。”北京病痛挑戰(zhàn)基金理事長(zhǎng)王奕鷗認(rèn)為，患者組織對(duì)患者社群的了解，需要更被重視，讓專(zhuān)業(yè)的團(tuán)隊(duì)做應(yīng)該做的事情。

作為一家致力于打造中國(guó)首個(gè)罕見(jiàn)病生態(tài)系統(tǒng)、為罕見(jiàn)病患者未來(lái)提供可持續(xù)支持的企業(yè)，瑯鈺集團(tuán)CEO兼瑯鏵醫(yī)藥負(fù)責(zé)人向宇表示，希望通過(guò)此次世界睡眠日活動(dòng)，喚起各界對(duì)發(fā)作性睡病等罕見(jiàn)病的認(rèn)知、促進(jìn)更多本土合作和創(chuàng)新。為填補(bǔ)國(guó)內(nèi)這塊空白，該集團(tuán)旗下瑯鏵醫(yī)藥與法國(guó)Bioprojet公司達(dá)成戰(zhàn)略合作和獨(dú)家授權(quán)協(xié)議，獲得發(fā)作性睡病治療藥物Wakix?在中國(guó)的獨(dú)家開(kāi)發(fā)、注冊(cè)、商業(yè)化和生產(chǎn)權(quán)益。

但解決諸如發(fā)作性睡病這樣的罕見(jiàn)病群體在篩查、診斷、治療、和用藥可及上的問(wèn)題，單靠一方的力量遠(yuǎn)不夠，需要各級(jí)政府部門(mén)、聯(lián)盟、醫(yī)療衛(wèi)生專(zhuān)家、患者組織、企業(yè)等共同發(fā)力。

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康指出，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟不僅關(guān)愛(ài)目前罕見(jiàn)病目錄121種疾病患者的生存狀況，同時(shí)也關(guān)注眾多罕見(jiàn)病患者的診斷、治療、康復(fù)、支付等問(wèn)題，期盼罕見(jiàn)病患者的病癥以及生存狀況都能夠得到進(jìn)一步改善，這需要多方持續(xù)努力，最終讓政策紅利惠及患者，使他們帶著生活的希望重獲健康。

當(dāng)日，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟與瑯鈺集團(tuán)正式簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議，雙方將深入開(kāi)展罕見(jiàn)病的社會(huì)負(fù)擔(dān)研究，普及多學(xué)科診療，完善區(qū)域醫(yī)療中心，定點(diǎn)醫(yī)生培養(yǎng)，探索疾病管理以及患者支持的全程、立體、集約型疾病綜合診療模式；依托子昂健康數(shù)據(jù)化服務(wù)平臺(tái)幫助患者進(jìn)行全流程疾病管理。同時(shí)，雙方將建立在更加全面、開(kāi)放、探索、創(chuàng)新的合作層面上，也為未來(lái)罕見(jiàn)病的治療提供了一條最具社會(huì)效益的路徑和模式的探索之路。中新網(wǎng)北京3月22日電 (記者 杜燕)